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宝宝疾病 如何治疗唐氏症儿童？？？
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发布时间：2008-07-11 18:29:13
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唐氏症的小朋友早期是生长发育不良，后来可能逐渐发展成过度肥胖，不过现在大家观念越来越正确，在协会里，有很多家长带着孩子去做早疗，安排非常好的体能运动，台湾过去几年参加特殊奥运的成绩非常傲人，有很多很多的唐宝宝帮我们的国家夺得奖牌，其中最好的项目据说是游泳。另外有很多小朋友参加打击乐器训练表现得很好，他们也喜欢跳霹雳舞，对节拍的掌握比一般人好很多，这是他们的特质，我们可以善加利用。如果有适当的体能消耗、适当的运动，这样在营养的调配方面就会比较单纯一点，也不会延伸出未来过度肥胖的并发症。如果让唐氏症孩子一直习惯不动，慢慢地活动力、他的一些生活的能力都会退化，所以我们应该从小就给他们非常好的安排、一个计划性的疗育，他们未来会比目前的唐宝宝情况更加的好。
唐氏症孩子的脑部神经问题最常见的是肌肉张力比较差，大多是软趴趴的，特别是小时候，但我们如果给他们适当的刺激、适当的疗育，藉由复健、职能治疗、游戏治疗以及各种感统治疗，慢慢他的情况会越来越改善。他们学站、学走的时间跟一般孩子来比，都会延迟一点点，大部分唐氏症小朋友偏向于头会比较小，后脑勺扁平的多，但是我们现在发现越来越多的唐宝宝因为照顾的很好，越早做早期疗育，所以他们活动力很好，不会一天到晚软趴趴地躺在床上把头躺得扁扁地，现在发现很多唐宝宝的后脑勺也可以凸凸的，这是一个好现象，除了表示他们有受到适当的照顾之外，他的脑部容量也可以得到适当的保存，肌肉张力也可以有比较快速的进展，所以未来他的智力跟各种发展会比较追赶得上正常的孩子。当然不可讳言的，唐氏症的孩子可能会有比较高一点的机会脑部会有异常，例如水脑、硬脑膜下积水，所以唐氏症的小朋友如果头围过大通常是异常的，要做进一步脑部超音波及其它影像的检查。
因为人类的控制中枢都在大脑，而唐宝宝脑部发育的先天条件不太好，所以他们连对体温的控制都没有这么好，所以很容易在夏天闷热的环境之下发生发烧的现象，就是所谓的夏季热〈其实不一定在夏天，任何季节若让宝宝穿着、覆盖过多衣物，若处在高温不通风的环境，也会使他发烧〉，如果没有经验的话可能会误判，以为他生病了、发烧了，而吃了不必要的药、打了不必要的针。其实只要把他放在清凉、舒服的环境之下，室内温度大概在24、25度以下〈我们遇过有少数小朋友要在22度以下〉，但是先决条件是小朋友除了发烧、不爱吃东西之外，没有任何咳嗽、流鼻涕、喘的现象，活动力也还好，单纯只是以发烧为主的情况，就要小心是不是夏季热的状况。
因为抵抗力比一般人差一点，所以唐宝宝会有一些感染症，包括气管炎、感冒、泌尿系统、肠胃道、中枢神经系统的感染，都要提醒大家注意，这些不是绝对会发生的，只要大家提高警觉，发觉孩子有异常的现象发生，赶快去找医师，做进一步的检查或治疗，这些情况大部分都能够获得改善。
唐氏症孩子在三岁之后渐渐能够赶上一般孩子的一些体能进度，这个时候要特别注意他的颈椎检查，因为唐氏症的孩子颈椎第一椎、第二椎会比较不稳定。他们不应该做头部过度晃动的运动，包括翻跟斗、荡秋千荡得太厉害、跳水等，而有些家长喜欢抛小孩子玩，却没有保护颈椎的部分，颈椎一脱位，就会造成全身瘫痪的情况，对于唐氏症小朋友来说，都是一个潜在的危险。因为肌肉比较松弛，所以大关节也比较容易脱臼，有时候他们走路会很容易跌倒，因为他们关节跟韧带的固定不是很好，所以有时候他太急的时候协调不好，很容易就会跌倒，特别要提醒家长注意孩子的安全。
另外一个重要的观念就是早期疗育，目前在台北县市的小朋友比起其它县市的可能幸福一点，因为台北县市政府有补助早期疗育的评估或治疗费用，大家应该把握机会在孩子六岁以前赶快去评估他有没有迟缓，包括他的智力、语言、动作、协调性、适应力等的发展，如果有，那程度是轻度、中度、重度应进一步做一个详细的评估，评估之后会有一个类似成绩单的评估表出来，给家长做适当的建议，接下来就安排适当、必要的治疗，例如：听力障碍，就会转介去检查，做助听器的治疗。语言的障碍，会去找语言复健科的专家来做训练。其它各式各样迟缓的状况，都能够藉由比较早的关心、检查、复健跟治疗，使他们能够得到比以前更好的治疗结果，所以这样一个早期疗育的观念是非常重要的，早期评估、治疗的团队，现在在大多数县市政府委托的机构都有相当庞大的团队来帮助这些需要的小朋友。
唐氏症小朋友其实也有一些突出的例子，藉由大家的努力给予疗育、鼓励与机会，当他发挥潜能的时候，可能会表现得相当不错，他起码可以生活自理，有简单的工作能力与表现。在马偕医院也有几个例子，经过家长的努力与学校的沟通配合，他们也可以到普通班上课，而且在普通班的表现都不错，是班上的开心果，而且非常贴心。IQ测试竟有孩子可以达到正常范围！在带他们长大的过程中会发现，其实他们很单纯，学习的进度虽然比较慢，但是学会之后就会非常忠实地去执行你所教给他的事情，他们不怎会偷鸡摸狗、混水摸鱼，比其它孩子更贴心、会撒娇；有些孩子不见得有你所想的那么糟，他可能带给你很多生活上的不便，可能你的人生规划会因此产生很大的转折，但是若你细心去发觉他善良的、纯真的那一面，其实在很多的家庭里，唐氏症的孩子都带来很多的欢乐，照顾唐宝宝虽然很辛苦，但是辛苦是有代价的。
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