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婴儿期 无锡12名先心病患儿获救助
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  发布时间:2007-08-02 06:11:21

 

  昨日上午,无锡市红十字会和无锡市第五人民医院联合举办了无锡市贫困“先心病”康复儿童联谊会,捐赠单位代表和获得救助的已手术康复的“先心病”儿童欢聚一堂,同时庆贺第10位贫困家庭“先心病”儿童手术成功康复。

    据了解,“先天性心脏病救助工程”是今年无锡市政府为民办实事项目之一,该项目自3月29日启动以来,在社会各界的共同参与下,短短3个多月,已有14个贫困“先心病儿”家庭向无锡红十字会提出了救助申请,其中有12名儿童已在五院得到手术治疗,目前已成为健康的儿童。

  从申请救助的14名贫困“先心病”患儿的情况看,大多来自农村,其中外籍户口在无锡出生的“先心病”儿童有6名。他们都因家庭经济困难而没有得到及时治疗,特别是那些生活在农村的家庭和外籍来锡务工人员,要拿出3万元左右的手术费更是难上加难。

  无锡红十字会工作人员告诉记者,从已出院结账的9名贫困“先心病”患儿的医疗费用看,病人平均实际支付的费用占医疗总费用的40%,最低的仅占17%,如家住滨湖区太湖镇雪浪村的一名18个月大的安徽籍婴儿,住院手术总医疗费为10357元,经红十字会救助和五院的手术减免,自己仅花费了1730元。9名贫困“先心病”患儿共获得手术医疗救助减免14.85万元,其中无锡红十字会划拨救助金11.69万元。

  为确保“先天性心脏病救助工程”的顺利开展,无锡红十字会将“救心工程”所需的30万元救助款,列入了今年“无锡人道万人捐”募捐活动之中,通过组建劝募队、组织大学生街道募捐等形式,倡导“十元不少、百元不多,爱心无限”的捐款行为,动员全社会参与“人道万人捐”活动,5至6月共收到捐款112万元。 休 闲 宝 贝 网

    关注:先天性心脏病的孩子

    新闻回顾:

  司机张广志出车116次,去了103个县,跑了47000多公里,却只与一类人有关——患先天性心脏病的孩子。

  将近三年来,作为“先天性心脏病普查行动”的司机,张广志开着依维柯,载着医生奔波在全省各个县市。

  张广志说,生活在偏远贫困地区的先天性心脏病患儿最让人心疼。在生命面前,家庭的贫困让他们面对疾病选择逃避。他们的希望很简单,简单到只想围着村子跑上一圈,简单到只想玩一回“老鹰捉小鸡”的游戏……

  三百“先心”患儿等您来“救心”

  今日,由省妇联会、省少儿基金会、省工商联、省企业家协会共同发起的爱心救心大行动正式启动。

  此次活动,将面向全省工商企业开展募捐活动,筹得的资金将用来治疗我省300名患有先天性心脏病的孩子。

  据了解,300名孩子中将有部分家庭贫困的孩子获得全额资助进行手术治疗,其他孩子将根据家庭经济情况、病情等给予不同额度的资助。

  司机眼里的“先心”患儿

  得病没钱治 谁看了都心酸

  4月25日,星期三。当清晨的阳光洒满大地,一个晴天来临了。

  51岁的张广志是河北医大第一医院的一名司机。在一辆依维柯车前,他熟练地打开车门,麻利地将车上的东西进行了一番整理,然后等待医生们上车。

  7点钟,人到齐了。张广志开启发动机,车驶出医院大门。

  患儿看人的眼神都不一样

  “今天我们去邯郸馆陶县。”张广志说,“这是我跟着普查组第116次出车,去第103个县,目前已跑了47000多公里了。”

  张广志的这47000多公里始于2004年4月,遍布全省100多个县,却只与一类人有关——患先天性心脏病的孩子。

  他的车是该院先天性心脏病普查车,从这辆车首次出车到现在,张广志几乎没落下一次。“跑出感情来了,只要是普查,我都不愿让别人去。”

  “张家口承德保定沧州秦皇岛邢台,这几个地市我全去过了。”停到馆陶妇幼保健院院内,张广志拿出一张全省地图告诉记者。“患病的孩子都不知见了多少个了。”说后一句话时,他的声音明显低沉下来。“尤其是看见因贫困、无知而错失治疗机会的孩子,我心里就说不上来的难受。”

  将近三年的普查时间里,张广志开着这辆依维柯,载着医院的医生奔波在全省各个县市,去的最多的是那些偏远、贫困的地区。

  “在检查过程中,医生们常遇到这样的情况,一个孩子患了病,长到十几岁了,父母还不知道得的什么病,等普查出来了,有的已经来不及治疗。想到能及早发现这些孩子的病,每次开车下来时我就特别有动力。”他说,见得多了,有时候一眼就能看出哪个孩子是患儿。

  “不仅是能从他们的身体状况上就能看出来,有时候从他们的眼神和言行中就能看出来。”张广志说,先天性心脏病患儿除了身体虚弱外,有些孩子还能表现出强烈的求生欲,看人的眼神都不一样。

  举债之后无钱再做手术

  “你看在那边看着咱们车的那个女孩,肯定有心脏病。”在馆陶妇幼保健医院院内,张广志坐在车里不经意往外看了一眼,一个小女孩正站在车边不停地看着车身上的“先心病救助”几个字。

  记者与张广志下车一问,女孩果真有先天性心脏病,且已做过一次手术。

  “她叫姣姣(化名),我女儿,12岁了,我们是徐村乡南徐村的。”女孩的父亲郭孟奇走了过来说,“孩子从小身体就弱,常感冒,爱咳嗽,生了病还不容易好,2003年被查出得了先天性心脏病,我就这一个孩子,我今年50岁了,她妈妈有精神病,我们也不太可能再要一个孩子了。”郭孟奇说,为了保住孩子的命,2005年,他东挪西借凑了四万元钱,给姣姣做了一次手术。

  “原以为做一次手术孩子就好了,可没想到手术后她又出现了心脏心包增大、房颤、充血性心衰、胸腔积液等症状。”郭孟奇说,此后孩子又住了几次院,病情没有明显好转,现在每隔几天就得抽一次积液。

  “前段时间,病情又严重了,医院让住院治疗,可我拿一分钱都成问题。”那次,郭孟奇带着女儿含泪离开了医院。当时医生说,姣姣需重新再做一次手术,之后有完全康复的希望。

  “姣姣学习可好了,经常考全乡第一名。”这时,馆陶县妇联副主席张海峰说,“她家的情况我们了解,全家只有4亩地,有80多岁的奶奶,全家只有她爸爸一个劳动力。”张海峰说这些年妇联也一直关注着姣姣的病情和生活,但毕竟力量有限,提供的帮助远远不够。

  记者走访的“先心”患儿

  他们只想跑一跑、做做游戏

  “跟那些患先天性心脏病的孩子聊天,总有一些痛心的感受。比如,你问他们的愿望,会发现他们的一些愿望在我们看来都不值得一提。”张广志所说的感受,记者在保定涞源采访、接触先天性心脏病患儿时,也深有体会。

  娟子:如果病好了,只想围村子跑一圈

  “如果有一天,我的病治好了,我做的第一件事就是围着我们村跑上一圈,看看我们村有多大,到底是什么样儿。”在保定涞源县金家井乡周村,当13岁的娟子(化名)用低低的声音说出她这个心愿时在场的每一个人都惊呆了。

  1994年,娟子出生在一个普通农民的家中,她上面有两个健康的姐姐。可自从娟子出生那天起,父母就发现她和别的孩子不一样,身体弱,爱生病,嘴唇总是青紫色。父母以为她是营养不良,就把家里好吃的尽量留给她。3岁了,别的孩子都会跑了,小娟子却还站不稳,颤巍巍的勉强走两步,嘴唇就会青紫,脸憋得通红,有时还休克。

  “3岁那年,我们带她找到邻村的一位医生看病,医生说可能心脏有问题。”父亲周富岐说,家里没钱,就没再做进一步检查。

  小娟7岁了,同村的小伙伴都上学了,她每天只能眼睁睁在家门前看同龄人上学、放学。

  有时候着急,小娟就自己使劲站起来往外走,但走不了20步,就没了力气,或直接休克倒在地上。

  “你看看她这两只脚,内侧都磨出老茧了,都是她逞强要走路磨的。”周富岐脱了女儿的鞋子,一双变形的、内侧长满老茧的小脚触目惊心。

  “10岁那年,我们实在拗不过她了,就同意她去上学了。”周富岐说,从上学的第一天起,他和妻子每天要把她背到学校,放到座位上,放学时再把她背回来。“每次出门之前,她自己不敢多喝水,怕上厕所。”周富岐说,即便这样,尿裤子的事情时有发生。

  “去年,河北医大医院来普查,查出来她是先天性心脏病,医生说她可以做手术,手术后和正常孩子一样,但我们拿不出来做手术的几万块钱。”周富岐说,以后热衷公益事业的车志忠老人几次找到他家,说联系医院可以减免部分医药费,但还是拒绝了。

  周富岐说,前段时间,妻子查出来得了病,有两项急需做手术,最后东凑西借,只做了一项,“家里实在没钱”。

  小伟:我只想玩一回“老鹰捉小鸡”

  小伟(化名),9岁,大眼睛,白皮肤,看上去文静得像个女孩。他的父亲告诉记者,“小伟从小就是病秧子,稍有风吹草动就感冒发烧。”

  小伟的家在涞源大石槽沟,村子只有五六户人家,一条宽不过三米的水泥路通往沟外的公路,顺公路能去县城。小伟上学应该去7里地之外的井子会,这段路没有公共汽车,只能步行。

  “他身体不好,不能走那么长的路,为了他上学方便,也为我能打份工,我们借住在了县城亲戚家。”小伟的父亲说,小伟的母亲因为残疾,几乎没有劳动能力,全家的生活主要是靠她在县城工地干建筑活挣的钱。“他7岁的时候查出得的是先天性心脏病,简单治疗就能恢复正常,但我拿不出一万多元的手术费,只好拖到了现在。”

  记者问小伟上学时课间休息都干什么?

  “看同学们做游戏。”“我最喜欢‘老鹰捉小鸡’的游戏。”

  说到这里,小伟将一直低着的头抬了起来,眼睛直直地看着记者。“但我从来没有玩过。”很快,又将头低了下去。

  牛牛:现在都能跑了,奶奶脸上堆满笑

  “不少先天性心脏病的患儿,治疗后都和健康孩子一样。”采访张广志时,他告诉记者,他每次出车最高兴的就是遇到这些经治愈恢复健康的孩子,“有时候,看见我们的车来了,这些孩子和家长就在车后边一路跟着,然后不停地向我们道谢。”在保定涞源县,记者见到的牛牛(化名),就是一个让张广志高兴的孩子。

  牛牛今年10岁,家在上庄乡中庄村。2006夏天,他成功做了心脏手术,现在和健康孩子一样,可以自己上下学,可以和小伙伴们满山玩捉迷藏的游戏,而手术前,他连路都不能走。

  “他1岁多时检查出是先天性心脏病,六七岁了还不能自己走路,去哪都得靠人背着、抱着。”“我们就这么一个孙子,是我家的命根儿。”牛牛的奶奶说,从小家里人四处带他去看病,北京的医院说手术要十多万元。

  “我们哪来这么多钱,家里几亩地靠天等雨,产的粮食都不够吃。牛牛的父亲打工一年挣不到1万块钱。”他的奶奶说,“没办法,我们就等着,想攒够了钱去给他治病。”

  2006年夏天,保定的车志忠找上门来做工作,说服他们早点给孩子做手术,后来又帮忙联系了医院,减免了医药费,最后花了2万多块钱做了手术。

  “手术很成功,出院后,一点事情都没了。”说到孙子的现状,奶奶的脸上满是笑容。

  “奶奶,我放学回来了。”正说着,牛牛跑着进了家门,满头大汗,一点看不出他曾经是个连路都走不了的孩子。现在的牛牛个头1.5米左右,虎头虎脑的。

  “我孙子现在可好了,他好了,我们全家都很高兴,感觉日子又有奔头了。”奶奶抚摸着牛牛的头笑着说。

  专家说“先心”不能因无知耽误孩子治疗

  “如果治疗时机得当,90%以上的先天性心脏病患者可以通过手术治疗痊愈。”说这话的是张密林。

  他是河北医科大学先天性心脏病诊疗中心副主任,国内先心病治疗权威专家,这些年经过他的手,很多先天性心脏病孩子重获新生。

  治疗机会对孩子很重要

  张密林说:“对于先天性心脏病知识的缺乏,家长没有对孩子的病引起重视,导致许多孩子错失治疗时机。有的孩子的心脏病原来是单纯的某种病症,完全治愈的可能性大,而且费用低,手术简单。但就是因为开始没有重视,后来孩子只能等死。所以说,治疗机会很重要。”

  去年夏天在承德围场,一个14岁的女孩自己找到普查车要查身体,经检查,病不算严重,手术可以治愈,就让女孩把家长找来了,家长听说手术要几万元钱,再一问还不能威胁生命,就带着女孩走了。“在一些地区还有重男轻女的思想,这也耽误了一些女孩的治疗。”不久,这女孩病情突然恶化,到医院再检查,已不能手术。

  “我没敢跟她的家长直说,只告诉她们把孩子带回去,孩子想吃什么就吃点什么吧。”张密林说,这个时候他最痛心。

  “有个孩子,治愈希望渺茫,但父母无论如何都让我们试一下,我们抱着试试看的心理做了手术,没想到很成功。”他说,出院那天,孩子家长不仅给同事带了不少土特产,还一个劲地说谢谢。

  莫再因无知耽误治疗

  张密林介绍,先天性心脏病是婴幼儿中的常见病、多发病,是由于胎儿的心脏在母体内发育有缺陷或部分发育停顿造成的畸形。先心病的病情表现不尽相同,主要有呼吸困难、心率加快、心跳加快,极个别的会出现口唇发紫(临床上叫紫绀)。绝大部分病人都能在心脏的胸骨的前沿听到杂音,另外大部分孩子容易患感冒、肺炎

  “先天性心脏病在我国的发病率是0.8%,在河北省的发病率高达1%,我省每年大约有1.5万名先天性心脏病患儿出生,多数分布在农村和偏远贫困地区,其中只有不足2000名孩子能够得到救治,大约有三分之一的患儿在20岁前没得到治疗而死亡。

  据介绍, 2004年8月23日,河北医科大学第一医院提议,并得到河北省妇联、河北省儿童基金会的大力支持,“河北省救助贫困危难儿童爱心工程介入及手术治疗先心病公益行动”启动,同时“河北省救助贫困危难儿童爱心工程先心病介入治疗实施基地”也落户医院。

  这项救助行动引起了省委、省政府的高度重视,将其列为了“河北省2005年十大民心工程”之一。

  这几年,先心病健康普查车行程4万多公里,到过100多个县,共筛查出了几千名患儿。“我希望,越来越多的孩子能得到及时救助。”张密林说,他希望不再有因为无知而耽误孩子治疗的事情发生。

编辑:秀芳

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